Navegando por el embarazo y la paternidad con discapacidades físicas e intelectuales

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• Enfoque de atención multidisciplinar
• Apoyo a la crianza para discapacidades
• Adaptaciones ambientales para la paternidad
• Investigación sobre interacciones madre-hijo
• Complejidades de la discapacidad intelectual
• Importancia del asesoramiento genético
• Discusiones previas al embarazo

Enfoque de atención multidisciplinar

El Dr. Marc Dommergues, MD, enfatiza que el tratamiento del embarazo en mujeres con enfermedades genéticas como miopatías requiere un enfoque multidisciplinar integral. Estos diagnósticos suelen afectar a múltiples sistemas orgánicos, incluidos pulmones y corazón, lo que exige una atención coordinada de diversos especialistas médicos. El objetivo principal ha evolucionado de simplemente garantizar un parto seguro para madre y bebé a abordar la calidad de vida a largo plazo y las capacidades parentales.

Apoyo a la crianza para discapacidades

Los desafíos prácticos de la crianza representan preocupaciones mayores para mujeres con discapacidades físicas. El Dr. Dommergues identifica preguntas críticas que estas mujeres enfrentan, incluyendo cómo amamantar con hemiplejía, cambiar un bebé con temblor distal o comunicarse efectivamente con tetraplejía. Estas preocupaciones a menudo no se verbalizan porque las pacientes pueden vacilar en discutirlas abiertamente con sus profesionales sanitarios, creando una brecha significativa en el asesoramiento y apoyo prenatal.

Adaptaciones ambientales para la paternidad

Una institución especializada centrada en "apoyo a la parentalidad de personas con discapacidad" se ha convertido en un partner esencial para abordar estos desafíos. El Dr. Marc Dommergues, MD, explica que esta colaboración introdujo el concepto de parentalidad adaptada, que se centra en modificaciones ambientales, aprendizaje de técnicas prácticas y compartir experiencias dentro de una comunidad de familias que enfrentan circunstancias similares. Este sistema de apoyo ayuda a prevenir situaciones donde el entorno doméstico del bebé podría considerarse inadecuado debido a la discapacidad de la madre.

Investigación sobre interacciones madre-hijo

Aunque aún no publicado, el Dr. Dommergues describe una investigación pionera que compara interacciones entre madres con discapacidades motoras y sus hijos frente a grupos de control. El estudio reveló que aunque existen dificultades, no son sustancialmente diferentes de los desafíos experimentados por madres sin discapacidad, particularmente aquellas con bebés prematuros. Esta investigación proporciona insights valiosos para desarrollar estrategias de apoyo más efectivas para padres con discapacidad.

Complejidades de la discapacidad intelectual

La situación se vuelve significativamente más compleja cuando la discapacidad intelectual o el retraso mental acompañan a las limitaciones físicas. El Dr. Marc Dommergues, MD, identifica esta combinación como un desafío creciente en medicina materno-fetal. Mientras que las personas con discapacidades intelectuales afirman con razón su capacidad para la paternidad, también deben confrontar dos realidades críticas: la potencial heredabilidad de su diagnóstico y su capacidad para proporcionar apoyo adecuado en la crianza infantil.

Importancia del asesoramiento genético

El asesoramiento genético se vuelve particularmente crucial para parejas donde uno o ambos miembros tienen discapacidades intelectuales. Con el continuo descubrimiento de genes avanzando cada año, el Dr. Dommergues subraya la importancia de evaluar a ambos miembros de la pareja para valorar riesgos de herencia. Este enfoque proactivo permite decisiones informadas de planificación familiar e intervenciones médicas apropiadas cuando son necesarias.

Discusiones previas al embarazo

Abordar las posibilidades de parentalidad antes del embarazo presenta desafíos éticos y prácticos particularmente difíciles. El Dr. Marc Dommergues, MD, describe esfuerzos colaborativos emergentes con psiquiatras de adultos y pediátricos en una clínica hospitalaria de París llamada CIC. Aunque la experiencia en esta área sigue siendo limitada y en crecimiento, el Dr. Dommergues reconoce la complejidad de determinar cursos de acción apropiados para estas situaciones sensibles, reflejando la naturaleza evolutiva de la atención reproductiva inclusiva para discapacidades.

Transcripción completa

Dr. Marc Dommergues, MD: Si consideramos la discapacidad motora, de nuevo, este es un campo inmenso. En este hospital, no estamos muy familiarizados con los tipos más comunes, por ejemplo, personas que sufrieron una lesión medular. Tendemos a tratar más con personas que tienen enfermedades genéticas, con miopatías, por ejemplo. Tratamos con enfermedades que tienden a afectar todos los sistemas: pulmones, corazón, etc. Esto requiere un enfoque multidisciplinar desde el punto de vista médico.

Pero hace unos años, nos conformábamos con que mujeres y bebés llegaran vivos al parto. Luego nos dimos cuenta de que había vida después del parto. ¿Cómo iban a manejar las mujeres tener un hijo? Nos dimos cuenta de que esta era una pregunta importante que las mujeres se hacían, pero quizás no siempre se atrevían a discutirlo.

¿Cómo voy a amamantar si tengo hemiplejía? ¿Cómo voy a cambiar a mi bebé si tengo temblor distal? ¿Cómo voy a comunicarme con mi hijo si tengo tetraplejía? Estas son preguntas mayores.

Trabajamos con una institución especial que ayuda a personas con discapacidad a adaptarse como padres: "Apoyo a la parentalidad de personas con discapacidad". Esta institución es nuestra partner. Nos introdujo al concepto de parentalidad adaptada. Se basa en adaptar el entorno, en aprender trucos, en compartir la experiencia con otras familias.

Tenemos la sensación de que se convirtió en una gran ayuda. Especialmente nos ayudó a evitar aquellas situaciones en las que se podría temer que el entorno en el que nace el bebé no fuera adecuado. Esto es complicado, porque sabemos que hay tensión entre quienes cuidan de las madres y quienes cuidan de los niños.

Al menos en nuestro país, hay un temor constante de que el entorno en el que se desarrolla un niño no sea óptimo cuando la madre tiene una discapacidad grave. Por supuesto, nuestra lucha siempre ha sido animar a estas mujeres. Quizás a veces somos un poco sobreoptimistas, pero intentamos saber más sobre esto.

Para ponerlo de manera muy simple, esto no se ha publicado hasta ahora, pero estudiamos las interacciones entre madres con discapacidad motora y sus hijos y las comparamos con controles.

Dr. Anton Titov, MD: Hubo dificultades, pero las situaciones no fueron muy diferentes de las dificultades que experimentan mujeres sin discapacidad, por ejemplo, cuando tienen bebés prematuros. No es fácil, pero es posible, por supuesto, siempre que sea una discapacidad motora.

Las cosas pueden ser mucho más complicadas cuando hay una discapacidad motora más una discapacidad mental. El problema no es que tengas una discapacidad motora; el problema es el retraso intelectual o mental. Este es un gran problema.

Es un problema que cada vez más pacientes enfrentan. Es muy difícil. Por un lado, las personas con discapacidad intelectual tienden a decir que pueden convertirse en padres como otras personas. Por otro lado, es importante que sean conscientes de dos cosas.

Su enfermedad puede ser una condición hereditaria. Cada año se descubren más y más genes. Esto hace que sea importante ver a los dos miembros de la pareja y ofrecer asesoramiento genético de todos modos.

Luego está la cuestión de discutir la parentalidad antes del embarazo. Es un asunto muy, muy difícil. Estamos empezando a intentar ayudar a las parejas. Lo estamos haciendo con la ayuda de un grupo de psiquiatras de adultos y pediátricos en un hospital de París; la clínica se llama CIC.

Tenemos muy poca experiencia por el momento. Es una experiencia en crecimiento. Lo único que puedo decirles es que es muy difícil. No podemos decir qué se debe o no se debe hacer porque esta es una experiencia muy nueva para nosotros.

La discapacidad es un tema importante. Creo que han cubierto muchas preguntas muy importantes.

Dr. Anton Titov, MD: Así que muchas gracias.