Afrontar dilemas éticos en medicina fetal y la toma de decisiones maternas

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• El deber médico y la ley
• Conversaciones sobre consentimiento informado
• Caso clínico: estenosis aórtica fetal
• Factores en la decisión de la paciente
• El principio de utilidad en ética
• Transcripción completa

El deber médico y la ley

El Dr. Yves Ville, MD, aclara el principio fundamental que guía la ética médica en obstetricia. Afirma que los médicos no son sacerdotes ni filósofos. Su primer deber es siempre hacia la mujer gestante. La ética en este contexto clínico debe seguir la ley del país. Este marco legal proporciona la estructura dentro de la cual operan médicos y pacientes.

El Dr. Yves Ville, MD, explica que en Europa, particularmente en Francia, la ley tiene primacía. Deja la decisión médica final a una discusión entre el médico y la mujer embarazada. El embrión o feto no tiene voz legal, ya que vive a través de su madre. Este marco, aunque crea escenarios difíciles, permite a los médicos actuar de acuerdo con la ley y en estrecha relación con su paciente.

Conversaciones sobre consentimiento informado

El Dr. Yves Ville, MD, detalla el proceso de mantener conversaciones difíciles con pacientes. El núcleo de su trabajo es informar extremadamente bien a la mujer embarazada. Esta información debe entregarse de manera que ella pueda comprenderla. El papel del médico no es imponer opiniones personales sino presentar todas las opciones con claridad.

El Dr. Anton Titov, MD, y el Dr. Ville analizan el espectro de reacciones de las pacientes. El Dr. Yves Ville, MD, señala que ante la misma malformación fetal grave, las mujeres pueden elegir caminos muy diferentes. Algunas pedirán luchar utilizando la última tecnología. Otras solicitarán la interrupción del embarazo. El médico debe apoyar ambas decisiones válidas como parte de su deber profesional, siempre que sean legales.

Caso clínico: estenosis aórtica fetal

El Dr. Yves Ville, MD, proporciona un ejemplo específico para ilustrar estos desafíos éticos. Describe el diagnóstico y tratamiento de la estenosis aórtica fetal crítica. Esta afección es completamente detectable mediante ecografía. Si es grave, puede conducir a síndrome de corazón izquierdo hipoplásico, resultando en un bebé nacido con un solo ventrículo funcional.

La opción de tratamiento intrauterino implica un procedimiento de alto riesgo. Bajo guía ecográfica, se inserta una aguja en el corazón fetal. Se utiliza un balón para dilatar la válvula aórtica estenótica. El Dr. Ville describe estadísticas contundentes: un 15% de riesgo inmediato de muerte fetal por el procedimiento y una tasa de éxito global de aproximadamente 50%. Esto deja un 35% de probabilidad de un resultado favorable donde el ventrículo izquierdo podría recuperarse. Estas probabilidades inciertas forman la base de una decisión profundamente difícil para la gestante.

Factores en la decisión de la paciente

El Dr. Anton Titov, MD, pregunta al Dr. Ville si existen patrones en cómo las pacientes toman estas decisiones que cambian la vida. El Dr. Yves Ville, MD, responde que no lo describiría como un patrón. En cambio, el origen de una decisión se encuentra profundamente en la historia de vida, infancia y relaciones de la paciente. Las presiones externas, como una carrera de modelaje ante una fisura facial fetal, pueden ser un factor.

El Dr. Yves Ville, MD, enfatiza que cada ser humano es único. Para algunas mujeres, un bebé puede representar una última oportunidad de maternidad, influyendo en su elección de continuar a pesar de un pronóstico desfavorable. El trabajo del médico es comprender estos factores sin ser crítico. La elección final siempre pertenece a la mujer embarazada.

El principio de utilidad en ética

El Dr. Yves Ville, MD, introduce un concepto ético clave utilizado en estas consultas: el principio de utilidad. Este principio implica evitar el peor resultado posible cuando no se puede alcanzar un buen resultado. El papel del médico es ayudar a la paciente a analizar las opciones para identificar lo mejor para ella o evitar los peores escenarios.

Este enfoque amplía la comprensión del médico sobre la paciente. Ayuda a satisfacer las expectativas de la paciente durante un momento de inmenso estrés psicológico. Al centrarse en la utilidad y la información clara, el Dr. Ville cree que la mayoría de las personas sensatas llegarán a una decisión adecuada para sus circunstancias específicas.

Transcripción completa

Dr. Anton Titov, MD: La ética en medicina es un tema amplio. Ya hemos hablado sobre el diagnóstico y tratamiento, incluso cirugía fetal endoscópica, malformaciones congénitas e infecciones. Los defectos congénitos en un feto en desarrollo son noticias muy difíciles para los padres, especialmente para la madre. Usted mantiene esas conversaciones difíciles con sus pacientes diariamente en su práctica clínica.

¿Cuáles son los aspectos psicológicos y éticos de las discusiones sobre cirugía fetal y malformaciones congénitas que tiene con sus pacientes? ¿Cómo aborda estas conversaciones en su práctica clínica? Veo uno de los muchos libros en su oficina, Ética en Obstetricia y Ginecología. Es un tema enorme, pero muy importante.

Dr. Yves Ville, MD: No somos sacerdotes, y no somos filósofos. Somos médicos. Nuestro primer deber es hacia la mujer embarazada. Una vez dicho esto, la ética debe seguir la ley. Eres médico. Ejercitas en un marco legal, y debes seguir las normas. Así que la ética sigue la ley.

Si eres filósofo o sacerdote, precede a la ley. Si eres médico, sigues la ley. Así que tu ética se basa mucho en tu entorno legal. En Europa en general, y en Francia en particular, tenemos mucha suerte porque la ley deja la decisión a la discusión médica junto con la mujer embarazada.

El embrión no tiene voz, y el feto vive a través de su madre. Si tienes claros esos principios, entonces tu trabajo es, por supuesto, difícil. Nunca es fácil interrumpir un embarazo. Pero al menos actúas de acuerdo con la ley y en estrecha relación con la mujer embarazada. Ella tiene la última palabra. Y eso, creo, es muy sensato.

Así que si tienes una malformación fetal grave, puedes volverte completamente esquizofrénico en este trabajo. Porque algunas mujeres en la misma situación te pedirán que luches hasta los últimos límites de la tecnología y lo humanamente posible. Y otras te pedirán interrumpir el embarazo.

Mismo problema, misma edad gestacional, mismo perfil. Y tienes que aceptarlo. Ambas decisiones son parte de tu trabajo. Te guste o no te guste; eres libre de no hacerlo. Pero no puedes oponerte siempre que esté de acuerdo con la ley.

Tu deber es informarla extremadamente bien e informar a las mujeres de manera que puedan entender lo que dices. No impones tus puntos de vista. Intentas, a través de lo que conoces de ella por tu conversación, historia o entorno, hacerle ver entre las opciones lo que sería mejor para ella o evitar las peores opciones.

Muy a menudo, se llama el principio de utilidad en ética, donde evitas lo peor. Si no puedes encontrar algo bueno, puedes evitar lo peor. Con esto, aumentas tu comprensión de la paciente y respondes a su expectativa. Pero tu primer deber es hacia la mujer embarazada. Y eso funciona.

Dr. Anton Titov, MD: ¿Hay alguna historia de paciente que podría discutir que ilustre algunos de los temas y conversaciones de hoy? ¿Quizás un ejemplo o una combinación de casos clínicos de su práctica?

Dr. Yves Ville, MD: Creo que si buscas esos dilemas, algunos son muy abruptos y muy esquemáticos: una enfermedad que es curable. Una mujer pediría aún la interrupción porque no está dispuesta a asumir cualquier riesgo que haya, y la otra mujer querría continuar con el embarazo, independientemente.

Para una enfermedad fácilmente tratable, como la anemia fetal, puedes encontrarte con eso. Pero si esas personas tienen que superar el shock del anuncio del problema, dejas tiempo, das información, respondes sus preguntas. No hay razón para que esas personas luego actúen de manera insensata.

La mayoría de las personas son sensatas, y trabajas para la mayoría. Cuando las personas tienen un problema psicológico o psiquiátrico, eso es diferente, pero entonces se convierte en un problema materno, una indicación potencial de interrumpir o no el embarazo.

Si tratas con personas sensatas, no deberías encontrarte con tantas de esas historias. Pero si el tratamiento es incierto, y tomo otro ejemplo, que no es fetoscopia, sino guiado por ecografía. Digamos, la aorta del feto, la válvula aórtica está enferma. Tienes estenosis aórtica crítica.

La estenosis aórtica crítica al principio del embarazo, si es grave, y el paso para la sangre es mínimo, el ventrículo izquierdo no se desarrollará. Será corazón izquierdo hipoplásico, y el bebé nacerá con un solo ventrículo, lo que luego conduce a varias cirugías y nada realmente como una cura. Es una vida de cirugías y una esperanza de vida que no es ni larga ni cómoda.

Así que cuando haces este diagnóstico, el diagnóstico de estenosis aórtica fetal es completamente detectable por ecografía. Las opciones son: dejar que la naturaleza siga su curso, interrumpir el embarazo, o intentar tratar intraútero. Lo que hacemos intraútero, bajo ecografía, es poner la aguja en el corazón, en el ventrículo izquierdo.

Y cateterizamos la estenosis de la aorta, de la válvula. E inflamos un balón, los mismos balones que usan los cardiólogos para dilatar arterias coronarias. Así que dilatas la válvula. Y luego retiras la aguja.

Así que uno, este procedimiento es arriesgado. El riesgo de muerte es de aproximadamente 15%, inmediatamente. Dos, esto es incierto en resultados porque si logras dilatar la válvula, no sabes si la dilatación será suficiente para que la sangre pase y el ventrículo crezca. Así que necesitas permitir varias semanas después del procedimiento.

Y con esto, puedes tener el mismo cuadro clínico o ecográfico, conversaciones diferentes, y opciones completamente distintas. Algunas mujeres dirían: "Lo siento, me dijiste que la tasa de éxito era del 50%, el riesgo de muerte fetal por el procedimiento es del 15%. Así que en total, me queda un 35% de resultado favorable". Y el bebé podría necesitar una dilatación después del nacimiento, y esperamos que eso sea suficiente. No tomo eso.

Otra mujer diría, me has dicho que este ventrículo ya estaba fibrótico, que el riesgo de muerte es del 15%, y el riesgo de éxito es del 10-20%. Pero quiero hacer todo lo posible por este bebé. Y si el bebé muere después, ¿verdad? Y algunas personas dirían: "Oh, 15% de riesgo de muerte. Prefiero no hacer nada". Incluso si la probabilidad de que este corazón pueda ponerse en pie, por así decirlo, con dos ventrículos es del 5%.

Así que de nuevo, este es un trabajo para personas esquizofrénicas. Y no tienes que ser crítico. Solo explica. Asegúrate de que la gente ha entendido todo y simplemente sigue a la mujer; es su embarazo. Y ese es potencialmente su bebé o no.

Dr. Anton Titov, MD: ¿Puede categorizar a las personas, sus pacientes, mujeres embarazadas que son más propensas a tomar estas decisiones muy diversas, potencialmente tres? ¿Hay alguna tendencia? ¿Ve algún sistema? ¿O podría ser una completa sorpresa proveniente de cualquier tipo de persona? ¿Ve algún patrón?

Dr. Yves Ville, MD: ¿Patrones? No lo describiría como un patrón. Pero si se indaga lo suficiente en su vida, su historia, su infancia, sus relaciones, se puede hallar el origen de esa decisión. A veces es sencillo.

Por ejemplo, si tomamos—de nuevo es una caricatura—un feto con fisura facial. Y esta mujer es modelo. ¿Por qué se ha convertido en modelo? ¿Qué presión ha ejercido sobre ella? ¿Puede afrontar un feto con fisura facial? Probablemente, en general. Pero no significa individualmente.

Sin embargo, en general, será más difícil para esta mujer que para una mujer sin influencias externas en su conducta y apariencia, sin presión, y para quien ese bebé sea la última oportunidad de tener un hijo, por ejemplo. No se puede establecer un patrón. Existen factores, siempre en algún lugar, lo suficientemente profundos, a veces muy fáciles de comprender, a veces muy complejos, que construyen su decisión. Y esa es la definición del ser humano.

Dr. Anton Titov, MD: Profesor Yves Ville, muchísimas gracias por su tiempo y por compartir toda la información importante, además de más que información sobre la ética de las decisiones y las dificultades que médicos como usted enfrentan a diario. Pero usted ayuda a muchísimas personas en situaciones muy difíciles. Esperamos volver a contactarle en el futuro para más información. ¡Gracias!

Dr. Yves Ville, MD: Gracias.