El papel crucial de la alfabetización científica y la educación del paciente en la atención sanitaria moderna

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• La crisis de la educación científica
• Ciencia vs. publicidad: una diferencia fundamental
• El peligro de malinterpretar la causalidad
• Los verdaderos peligros de la pseudociencia como la homeopatía
• La importancia vital de la concienciación del paciente
• Creación de recursos para pacientes con amiloidosis
• Transcripción completa

La crisis de la educación científica

El Dr. Mark Pepys, MD, expresa una profunda preocupación por la generalizada falta de una educación científica adecuada. Señala que este es un problema en todos los países desarrollados. El Dr. Pepys destaca el contraste entre nuestro mundo de alta tecnología y la incomprensión fundamental del público sobre cómo funciona la ciencia.

El mundo moderno se construye sobre avances científicos y tecnológicos. Sin embargo, a la mayoría de las personas no se les enseñan los principios fundamentales de la investigación científica. Esto incluye conceptos como la reproducibilidad, la transparencia y la honestidad en la investigación.

Ciencia vs. publicidad: una diferencia fundamental

El Dr. Mark Pepys, MD, utiliza una poderosa analogía del físico Richard Feynman para explicar el método científico. Contrasta la ética de la ciencia con la de la publicidad. En la publicidad, el objetivo es promocionar un producto destacando solo sus beneficios.

La ciencia verdadera requiere el enfoque opuesto. Los científicos tienen el deber de presentar todas las evidencias, incluidos los datos que contradicen su propia hipótesis. Esto permite que otros emitan un juicio completamente informado. El Dr. Pepys lamenta que incluso algunos científicos no comprendan este principio fundamental.

El peligro de malinterpretar la causalidad

Un concepto científico crítico que a menudo se malinterpreta es la diferencia entre asociación y causalidad. El Dr. Mark Pepys, MD, proporciona un ejemplo claro de su propio campo. Durante años, los niveles elevados de proteína C reactiva (PCR) se asociaron con un mayor riesgo de infartos de miocardio.

Muchos investigadores asumieron incorrectamente que la PCR era un factor causal. El Dr. Pepys y sus colegas utilizaron epidemiología genética y experimentos de laboratorio para demostrar definitivamente que la PCR no causa infarto de miocardio. Este caso destaca cómo el no comprender la causalidad puede llevar a errores científicos significativos.

Los verdaderos peligros de la pseudociencia como la homeopatía

El Dr. Mark Pepys, MD, identifica la homeopatía como un ejemplo principal de la "sordera tonal" del público hacia la ciencia. Explica que los remedios homeopáticos se diluyen hasta el punto de no contener moléculas activas. Por lo tanto, son farmacológicamente inertes y no pueden tener ningún efecto terapéutico más allá del placebo.

Aunque esto puede parecer inofensivo para dolencias menores, la dependencia de tal pseudociencia para afecciones graves es peligrosa. El Dr. Mark Pepys, MD, afirma que el uso de homeopatía para el asma, el cáncer o las infecciones bacterianas puede ser fatal. Retrasa peligrosamente el tiempo hasta el diagnóstico correcto y el inicio de un tratamiento efectivo basado en la evidencia.

La importancia vital de la concienciación del paciente

Más allá de la alfabetización científica general, el Dr. Mark Pepys, MD, es un apasionado de la educación específica del paciente. Cree que es crucial que los pacientes comprendan sus propias enfermedades. Esto es especialmente cierto para afecciones complejas y raras donde la información puede ser escasa o alarmante.

El conocimiento adecuado empodera a los pacientes. Les ayuda a navegar por su trayecto sanitario y a tomar decisiones informadas junto con sus médicos. El Dr. Anton Titov, MD, discute esta necesidad con el Dr. Pepys, quien ve la concienciación del paciente como un requisito fundamental de la atención clínica moderna.

Creación de recursos para pacientes con amiloidosis

El Dr. Mark Pepys, MD, ha trabajado activamente para abordar la brecha de información para los pacientes con amiloidosis. Ayudó a crear un sitio web interactivo y completo dedicado a esta enfermedad rara. El recurso proporciona información precisa sobre todos los tipos de amiloidosis, los tratamientos disponibles y las posibles complicaciones.

El sitio web incluye un foro moderado donde los pacientes de todo el mundo pueden conectarse y compartir experiencias. El Dr. Pepys encuentra que los pacientes consideran esta información curada y confiable extremadamente útil. Desmitifica su diagnóstico y proporciona orientación práctica, satisfaciendo una necesidad crítica en el manejo de enfermedades raras.

Transcripción completa

Dr. Anton Titov, MD: Profesor Sir Mark Pepys, inmunólogo líder, especialista en amiloidosis y experto en descubrimiento de medicamentos. Profesor Mark Pepys, ¿hay algo más que le gustaría comentar sobre su trabajo e investigación? Por favor, comparta su sabiduría.

Dr. Mark Pepys, MD: Hay dos cosas que me apasionan mucho. Una es que la gente necesita entender qué es la ciencia y cómo se lleva a cabo. La ciencia no se enseña bien. Las personas no tienen una educación científica adecuada en la mayoría, probablemente todos, los países desarrollados. ¡Es increíble!

El mundo es un lugar tan científico. Todos vamos por ahí con estos dispositivos en las manos. Todos los dispositivos están llenos de alta tecnología. Viajamos de manera muy tecnológica. Nos comunicamos de estas formas extremadamente tecnológicas. Sin embargo, a las personas no se les enseña adecuadamente sobre la ciencia, la naturaleza de la ciencia, lo que implica, la reproducibilidad de la ciencia.

La gente no entiende la necesidad de transparencia y honestidad. Richard Feynman, el gran Premio Nobel, físico estadounidense, dijo famosamente: "Tienes el deber como científico. Cuando presentes tu hipótesis, debes mostrar toda la evidencia que está en contra de tu hipótesis, tanto como muestras la evidencia a favor. Para que la gente pueda decidir, ¿creen en tu hipótesis o no?"

Dijo que el mejor método para explicar esto es contrastarlo con la publicidad. La publicidad es todo lo contrario. Dices "mi producto es el mejor". No dices "Alguien más tiene algo que es casi igual de bueno, o podría ser más barato..." Dices "no, compre mi producto porque es el mejor". Eso es todo lo que dices en publicidad. La ciencia tiene que ser todo lo contrario.

Incluso los científicos no siempre entienden eso. Algunos científicos no comprenden de qué trata la ciencia, como en el ejemplo de la asociación y la causalidad.

En medio de ese desacuerdo sobre el papel de la PCR, un cardiólogo estadounidense muy famoso escribió en algún comentario en la web o en algún lugar. Se considera epidemiólogo. Escribió sobre mi fracaso en reconocer que la PCR era causal en el infarto de miocardio. Dijo que era completa ignorancia y estupidez.

¿Cómo podría alguien ignorar el cuerpo de evidencia convincente que demostraba que la PCR causa infartos? Vemos a dónde fue eso. La PCR no causa infartos. Lo refutamos completamente eventualmente con epidemiología genética. También lo refutamos con todos los experimentos in vivo e in vitro.

Hay que entender de qué trata la ciencia. La gente necesita aprender más sobre ciencia. Porque si no se les enseña, la población se vuelve sorda a la ciencia, como digo. Cuando eres sordo tonal, no puedes apreciar la música. Si eres sordo tonal a la ciencia, no puedes entender nada sobre el mundo moderno, porque no has sido educado al respecto y no sabes de qué trata.

La homeopatía es un ejemplo clásico. ¡Los medicamentos homeopáticos no son nada! Son cero. Tienes un número de moléculas que no puedes contar en tu "medicamento", ¡porque han sido diluidas deliberadamente hasta tal punto que no están allí! ¿Cómo puede eso mejorarte?

Cuando tienes un pequeño dolor en el dedo gordo del pie, probablemente no importe. Pero si tienes asma o cáncer o una infección bacteriana y confías en "medicamentos" homeopáticos, ¡vas a morir! ¡Esto es un desastre! ¡Retrasa el tiempo hasta el diagnóstico correcto y el tratamiento correcto!

La otra cosa que me interesa mucho es la concienciación del paciente. Tenemos que hacer que los pacientes entiendan cuál es su enfermedad. Es particularmente agudo en la amiloidosis. Estos son los pacientes con los que trato principalmente.

La amiloidosis es una enfermedad rara, es increíblemente complicada. Puedes ir a la web para encontrar información sobre amiloidosis. Puedes encontrar todo tipo de cosas realmente aterradoras. Bueno, es una enfermedad aterradora, es una mala enfermedad para tener. Pero necesitas tener información adecuada.

He sido muy activo en los últimos años para desarrollar la concienciación del paciente para nuestros pacientes con amiloidosis. Los pacientes con esta enfermedad están en todo el mundo. Creamos un sitio web completamente interactivo para los pacientes. Hay un foro donde pueden escribir y recibir respuestas moderadas, etc.

Los pacientes encuentran esto extremadamente útil. Pueden buscar en este sitio web cualquier cosa sobre cualquier tipo de amiloidosis. Pueden informarse sobre los tratamientos, las complicaciones de los tratamientos, qué hacer cuando suceden algunas cosas.

Los pacientes en general encuentran eso extremadamente útil. Eso es muy importante. Comunicar es muy importante.

Sé que hay mucha concienciación del paciente en marcha. Es un requisito necesario en la mayoría de los servicios de salud que los clínicos y centros proporcionen esta información. Hemos sido muy activos en promover la información sobre amiloidosis. Eso es algo importante de hacer si uno puede hacerlo.